Эта статья о тех и для тех, в чью жизнь постучалось тяжёлое испытание — болезнь ребёнка. Болезнь, для лечения которой необходима сложная операция.
Мы попросили трёх мам рассказать, как прошли операции у их деток. Что они чувствовали, о чем думали и как сами пережили этот трудный день. Пусть их слова станут поддержкой и дадут надежду тем, кому только предстоит этот непростой опыт.
Мы не освещаем медицинских подробностей из историй болезни, но чувства и эмоции здесь настоящие — из первых уст.
История первая. Иконка в ладошках
Рассказывает Наталья К., мама Анисии. У её дочки врождённый порок сердца — атрезия лёгочной артерии, 4-й тип. Это самая тяжёлая форма, которая требует многоэтапной хирургической коррекции. Операцию делали в 1.5 года и в 3 года.
Самый трудный путь в жизни — с ребёнком до операционной
Вы знаете, что такое реанимация — не с точки зрения медицины, а глазами матери?
Это место, где твой ребёнок один на один борется со смертью, а ты ничего не можешь сделать и только бьёшься, как беспомощная птица в окно. Хочешь защитить, укрыть крыльями, забрать себе всю боль, но туда не пускают.
Такие чувства описывает Наталья, рассказывая их с дочкой историю. Перед глазами до сих пор встаёт длинный, как в кошмарном сне, больничный коридор до операционной. И он кажется самой сложной в мире дорогой.
Ты несёшь своё дитя на руках или сопровождаешь рядом, а в голове рой из тысячи плохих мыслей. И только у самой двери ты чуть ли не кричишь: «Я буду ждать тебя, слышишь?! Буду ждать!..»
День, который высечен на сердце
Такие дни оставляют шрамы, даже если всё закончилось хорошо. Наталья до сих пор помнит, как на ватных ногах вернулась в отель, села на диван и просто замерла. В тот момент казалось, что жизнь остановилась.
Не сможет забыть наша героиня и то, как летела в палату реанимации после завершения операции, а знакомый коридор вновь казался бесконечным. И как увидела свою дочку — неподвижную, хрупкую, как фарфоровая статуэтка.
То, что моя Анисия жива, выдавало только движение грудной клетки. Провода, датчики, трубки, пластырь на грудине… Но больше пугало её застывшее, словно кукольное, лицо.
Даже сейчас мама не может сдержать слёз: умом понимала, что это из-за наркоза, но материнское сердце разрывалось от боли и ужаса.
В руках опытных врачей и под защитой святого
Мама поделилась трогательным и символичным моментом, который стал добрым знаком в тот тревожный день.
Дочка играла моим кошельком с карточками, а между ними была вложена небольшая иконка. Когда за Анисией пришли, чтобы забрать на операцию, она просто не выпустила её из рук.
А «сопровождал» малышку по пути в операционную Лука Крымский — покровитель всех, кто молится об исцелении, и талантливый хирург в мирской жизни.
С командой врачей от Бога и с верой в него — Наталья надеялась только на положительный исход.
Благодарю Бога, что у нас был шанс прооперироваться. Мы верим, что всё у нас будет хорошо и мы со всем справимся.
Так и произошло: Анисии проведена вторая операция. Девочка растёт, развивается, с удовольствием помогает маме на даче и обожает рисовать. Её сердечко уверенно бьётся и ждёт следующей плановой операции.
История вторая. Страх, к которому невозможно привыкнуть
Рассказывает Наталья С., мама Кости. У малыша тот же сложный порок — атрезия лёгочной артерии 4 типа. Первая операция была проведена Косте на 6-м месяце жизни, вторая — в 2 года, третья — в 3,5 года.
И в горле ком, и боль, и страх,
Тревоги чёрный цвет в глазах…
Я за него сейчас боюсь,
И всё молюсь, молюсь, молюсь…
Как тень по улице брожу.
Господь, услышь меня, прошу!
Позволь на миг мне ветром стать,
Чтоб сына своего обнять.
Боль на себя забрать позволь.
Я ненавижу эту боль!
Я на колени упаду,
Ты только отведи беду!
Ты знаешь, что значит любить,
Ты можешь чудо сотворить!
Кричу тебе средь бела дня:
Спаси его — спасёшь меня!..
Муза приходит не только к великим поэтам
Иногда она приходит утешить мам, ждущих новостей из операционной. Тихонько садится рядом и помогает прожить бурю эмоций в словах и рифмах.
Это стихотворение неизвестного автора будто бы неслучайно встретилось Наталье на просторах сети. Оно очень точно — как зеркало — отразило ее состояние души в тот день, когда маленького Костю забрали на вторую операцию. Операцию, которая длилась 8,5 часов, казавшиеся тягостной вечностью.
Страх, тревога, отрицание… В голове слова хирурга: «Вы опытная мама, сами всё прекрасно знаете». Речь шла о рисках…
А что если я больше не увижу своего Костика?..
Наталья гнала от себя эти мысли, потому что знала: её сын сильный, он не раз это доказывал. Уже после операции она узнала, что в процессе у малыша была остановка сердца.
У меня подкосились ноги, больше никаких слов хирурга я не слышала. Я просто была счастлива увидеть Костю живым. Да, он в реанимации. Да, первые благополучные сутки после реанимации не гарантия того, что всё будет хорошо. Но он жив и показатели на мониторе неплохие.
С каждым следующим разом — не легче
Наталья вспоминает, что во время первой операции она просто не понимала, чего ожидать. И это отчасти даже помогало. Во второй раз всё иначе.
В сознании всплывают картины, которые мозг пытался забыть после первой операции. Добавляются новые страхи. Ведь сейчас перед тобой не пятимесячный беспомощный малыш, а двухлетний человек со сложившимся характером.
Как бы ни было тогда страшно, больно и тяжело, мама с Костей справились и продолжают справляться.
С этого дня прошло полтора года. Сейчас Костя готовится к четвертой плановой операции и продолжает бороться за здоровое детство. Мальчик развивается, радует своих родителей успехами в плавании и помогает воспитывать младшую сестричку.
История третья. Пока ребёнок в операционной —
не сделать и глотка воды
Рассказывает Людмила, мама Марселя. У малыша был диагностирован редкий врождённый порок сердца — общий артериальный ствол вместо двух полноценных сосудов.
Успеть налюбоваться и запомнить каждую черту
Утром, в день операции, Людмилу с малышом перевели из отделения патологии новорождённых в детскую кардиохирургию. Она никогда не забудет тот лютый страх — до дрожи по всему телу, когда врач произносит судьбоносное: «Пора, давайте ребёнка».
За секунду успеваешь полюбоваться и попытаться запомнить все черты, поцеловать в носик и как в тумане передаёшь ребёнка.
Материнская вера против статистики
Заведующий реанимацией в очередной раз объяснил Людмиле сложности порока и напомнил, что врачи не боги. Сколько бы усилий ни было приложено — результат зависит от организма ребёнка.
А в кабинете кардиохирурга снова ждала порция суровой реальности из терминов и статистики выживаемости детей с подобным пороком.
В эти моменты каждая клетка отказывается воспринимать безжалостные факты, а сердце кричит: «Он справится! Он сможет! Других вариантов просто нет!» И на эмоциях начинаешь давать волю слезам.
Там, где время останавливается
Далее маму попросили пройти в палату и ждать окончания операции. Пять часов, которые в обычной жизни пролетают незаметно, тянулись здесь по ощущениям год.
Ходишь как беспомощный зверёк в клетке из угла в угол. Все мысли и силы пытаешься направить своему сыночку, лелея надежду, что всё пройдёт так, как должно.
Наконец в палату заходит самый главный человек, который столько времени боролся за жизнь Марселя. И хочется прочитать по его лицу хоть что-то…
«Не переживайте! Операция прошла успешно. Выполнили всё, что запланировали, грудная клетка пока открыта. Первые сутки после операции самые сложные, решающие, вам нужно набраться терпения».
Глубокий вдох — выдох
Впервые за это время Людмила будто снова разрешает себе дышать. Пелена перед глазами рассеивается, мама начинает осознавать, что всё закончилось. И прошло успешно!
Благодаришь доктора каким-то набором путающихся слов. Звонишь родным с хорошими новостями. Наконец-то позволяешь себе глоток воды…
Вечером приходит дежурный врач с новостями из реанимации: «Состояние тяжёлое, но стабильное».
Успокаиваешься. Ложишься. Пытаешься уснуть, чтобы набраться сил для нового дня.
С того момента прошло почти четыре года. Голубоглазый обаяшка Марсель восстановился, развивается по возрасту и готовится к следующей операции, которая будет совсем скоро. Необходимо будет заменить ранее установленный кондуит — искусственный сосуд с клапаном, который со временем становится «мал» растущему ребёнку.
Больничные истории заканчиваются — детство продолжается
Три разных материнских взгляда, три разных боли и один счастливый финал, вернее — продолжение. Теперь их дети могут дальше проживать своё беззаботное детство. Бегать по лужам, играть, обнимать маму с папой, мечтать, дружить, иногда разбивать коленки. Их жизни больше ничего не угрожает.
Это стало возможным благодаря помощи обычных людей, которые жертвуют деньги на операции и другие виды лечения для подопечных фонда «Марафон добра».
Давайте вместе продолжать делать всё возможное, чтобы хорошие истории не заканчивались, а у детей было здоровое и счастливое детство!
________________________________________
Да, мы знаем мам, которых пугали диагнозом ребёнка ещё до его рождения. Мам, которые не раз слышали фразы, звучавшие как приговор: ваш случай неоперабелен, ребёнок неизлечим, а исход предрешён. Но они не сдавались, боролись и искали варианты, как бы ни было страшно.
Если вы тоже столкнулись с такой бедой, помните: вы не одни и выход есть. Благотворительный фонд «Марафон добра» готов прийти на помощь.
Заполняйте заявку на нашем сайте.
Мы всегда внимательно изучаем каждую историю и стараемся дать ответ в течение 7 дней.
