Возраст: 10 лет
Диагноз: Врождённый порок сердца – единственный желудочек, субаортальная обструкция
Собираем на: Операцию в клинике Fondazione Monasterio (Тоскана, Италия)
Сбор закрыт: 08.01.2024
Консилиум врачей настоятельно рекомендовал прервать беременность маме Никиты. Но как добровольно согласиться на убийство своего ребёнка? Ведь вот же он, рядышком под сердцем шевелится и стучит пяточкой! Даже имя уже выбрали…
Но плохим прогнозам не суждено было сбыться. Как настоящий былинный богатырь с рождения малыш проявил свой характер и силу воли.
Сейчас грудь мальчика вся в шрамах. Ещё бы: за 10 лет жизни ему пять раз (!!!) оперировали сердечко. Но врождённый порок до сих пор не даёт ему жить нормальной жизнью. Сядет на велосипед – и уже спустя несколько минут начинается одышка. Пойдёт с родителями в поход с палатками –и уже вскоре валится с ног от усталости. Даже погонять с другими мальчишками мячик – это пока только мечта!
После последних обследований стало ясно - ситуация с сердечком критическая. Никите требуется срочное оперативное вмешательство! Без этого жизнь ребёнка под угрозой.

Никита растёт улыбчивым и жизнерадостным ребёнком. Любознательный, общительный, он очень любит читать и смотреть познавательные видео. Учёба тоже идёт хорошо, только 4 и 5. Особенно он любит животных. Дома у него живут собака Филя, котенок Пушистик и крыса Джони.
Большая мечта Никиты – стать шахтёром и найти золото. А ещё подарить родителям большой дом и хорошую машину. Ну а пока у него есть и более простые мечты: бегать как все и не уставать. Гонять мячик и не останавливаться из-за одышки.
Когда мама Никиты узнала о своей беременности, то была на седьмом небе от счастья. Они давно мечтали о сыне и даже придумали ему имя. Казалось, всё идёт по плану, ведь здоровье будущей мамочки было в порядке. Но уже на втором УЗИ врачи увидели у плода врожденный порок сердца.
Как так? За что?! Эмоции мамы в тот момент было сложно передать словами…
А врачи на каждом медицинском консилиуме только настоятельно предлагали сделать прерывание беременности, так как с таким пороком сердца ребёнок умрёт при родах.
«Если Бог дал мне этого ребёнка, значит я рожу его и дам ему шанс выжить», – мама Никиты не слушала врачей и до конца думала, что они ошиблись. Но на УЗИ в кардиоцентре Пензы был поставлен точный диагноз. Единственный желудочек сердца. ТМС. Субаортальная обструкция. Врач предупредила, что порок очень сложный, и потребуется три этапа операций. Родители согласились, ведь деваться было некуда.
Никита родился 9 мая 2013 года. И в этот особенный для всех дней он одержал свою первую победу – вопреки всем прогнозам выжил во время родов. Но маме не дали его поддержать на ручках и сразу же увезли на скорой в кардиоцентр.
Уже на пятые сутки Никите сделали первую операцию по реконструкции дуги аорты, устранению субаортальной обструкции и сужению легочной артерии. Когда спустя пять дней реанимации малыша отдали маме, то она долго рыдала от счастья и не могла успокоиться.
Но уже через полгода у Никиты возникли осложнения. И в 7 месяцев ему сделали открытую операцию, которая далась очень тяжело. Две недели в реанимации, из них 10 дней на ИВЛ и долгое время на восстановление. Но из-за ухудшения состояния в 1 год и 3 месяца Никите провели ещё одну операцию (Гленн). И снова девять суток в реанимации, шесть из них на ИВЛ, месяц в отделении и последующий приём дорогостоящего препарата Траклир.
Все эти вмешательства плохо сказались на развитии мальчика. Свои первые шаги он сделал только в 1 год и 8 месяцев. Поэтому когда 3 января он встал и пошёл, у родителей от счастья текли слёзы. А уже на следующий Новый год, когда Никите было уже 2 года и 8 месяцев, он начал произносить некоторые слова.
Но трудный путь к здоровому сердечку продолжался. В 3 года и 6 месяцев Никитке провели в Нидерландах сложнейшую операцию Фонтен, которая длилась 10 часов! Но сердце росло и появлялись другие осложнения, которые нельзя было оставить без лечения. В 8 лет Никиту ещё раз прооперировали в Нидерландах.
После последних обследований картина неутешительная: миокард гипертрофирован и не дает сердцу нормально выполнять свои функции. У Никиты снова начала падать сатурация до 83-86 %, он стал быстро уставать и очень мало есть. По итогам конференции врачей из Казани и всемирно известного кардиохирурга Виталия Пака (Италия) было принято решение о срочной операции по устранению обструкции на выводном отделе из единственного желудочка сердца.
Такую операцию можно сделать только в клинике Италии. Но стоимость её повергла родителей в шок. Для семьи, где только один кормилец папа-строитель, эта сумма неподъемна.
«Никита уже большой и всё понимает. Когда он узнал, что нужна будет ещё одна операция, то очень расстроился. Он очень боится снова ложиться на операционный стол и постоянно спрашивает: «Почему нужна шестая операция, ведь было уже пять?» Мы его успокаиваем и говорим, что в этот раз его точно вылечат.
Мы вас очень просим, помогите нам, дайте нашему Никитке шанс на полноценную жизнь! Мы верим, что в мире много добрых людей, которые могут помочь в трудной ситуации. Без вас мы не справимся» - родители Никиты готовы сделать всё, чтобы спасти сына.Не оставляйте Никиту один на один с его бедой!
Помогите спасти ребёнку жизнь!
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Организация: Благотворительный фонд «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590401001 ОГРН: 1185958022436 Счёт (расчётный): 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платёжa: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590401001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
В соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе» и Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи» настоящим даю свое согласие (далее – «Согласие») Благотворительному фонду «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 эт., оф. 7 (далее – «Фонд») на направление мне на указанные мной на сайте: https://марафондобра.рф (далее – «сайт Фонда») контактные данные (адрес электронной почты) при совершении благотворительного пожертвования или иных действий на сайте Фонда в целях направления сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Настоящим Пользователь сайта Фонда, действуя свободно, своей волей и в своём интересе, а также подтверждая свою дееспособность, даёт Согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра» (далее – «Оператор»).
Принятием (акцептом) настоящего согласия является совершение благотворительного пожертвования с использованием функционала сайта Фонда, а также совершение иных действий на сайте Фонда, связанных с передачей своих контактных данных Фонду (адреса электронной почты).
Согласие даётся на:
4.1. Обработку персональных данных — ФИО Пользователя, даты рождения, адреса электронной почты с целью направления информации, указанной в п. 5 Согласия.
4.2. Получение рекламной и информационной рассылки Оператора посредством электронных писем на указанный адрес электронной почты.
5. Информационные сообщения могут включать: информацию о подопечных Фонда, открытых сборах, партнерах Фонда, полезную информацию, советы, инструкции, статьи и т.д. Рекламные сообщения могут включать: информацию рекламного характера о продуктах, услугах, акциях, розыгрышах, мероприятиях и т.д.
6. Пользователь подтверждает, что совершая действия по нажатию на кнопки «Спасти жизнь», «Помочь», «Отправить», проставление отметки «V» на соответствующих блоках сайта Фонда, ознакомлен с Согласием, и принимает его условия. Указанные действия являются достаточной формой Согласия и позволяют подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Пользователя сайта Фонда не потребуется.
7. Пользователь подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
8. Настоящее согласие является бессрочным. Согласие может быть отозвано посредствам использования одного из функционалов, описанных в п. 7 Согласия.
9. Актуальная версия Согласия размещена на сайте Фонда - https://марафондобра.рф.
Благотворительный фонд «Марафон добра»
Юр. адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 эт., оф. 7
ОГРН 1185958022436
ИНН 5904364339
КПП 590201001
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!