Возраст: 2 года 10 месяцев
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа. Задержка моторного развития
Собираем на: Лечение в Израиле, в клинике Шнайдер препаратом Spinraza. Только этот препарат может помочь девочке.
Самые страшные в мире слова: « У вашего сына рак IV степени». Ещё хуже, когда диагноз ставится не сразу. Когда у маленького мальчика, юркого и любознательного, вдруг начинает болеть спина и отказывать ноги, а врачи дают только обезболивающие и Нурофен — это не передать словами. Когда родителям приходится со скандалом добиваться госпитализации и проверки состояния здоровья, а твой ребёнок в это время не спит ночами из-за жутких болей — страх просто не даёт дышать. И когда, наконец, врачи говорят, что у Алёши нейробластома IV стадии, вроде как даже и испытываешь облегчение: по крайней мере, враг известен, а значит, можно начинать бороться!
Алёшка родился, в срок, крепкий и здоровый малыш. Из всех заболеваний, перенесённых за 3,5 года были только ОРЗ. Никогда никаких нареканий по здоровью родители не наблюдали. Алёша всегда был очень активным мальчиком: любил кататься на велосипеде, играть в игрушки, рисовать, строить башни и др.
Печальная история началась в первых числах апреля этого года.
Малыш пожаловался маме на жжение и боли в области груди и желудка. Мама расспросила его о болях, посмотрела горло и увидела воспаление (шишку). При обращении в поликлинику был выписан приём антибиотиков — амоксицилин. Через несколько дней родители заметили у Алёши нарушение осанки, он стал ходить в позе просильщика и не мог выпрямиться ни стоя, ни сидя. Малыш всё так же продолжал пить курс антибиотиков, и все жалобы благополучно пропали на несколько недель.
В ночь на 10 мая поднялась температура до 38,3 С, началась потливость. Утром ребёнок не мог встать с кровати и стал хромать на правую ногу. Семья поехала в травмпункт, чтобы сделать рентген, так как были праздничные дни. В травмпункте отказали: «нет травмы, значит, рентген Вам не нужен». Родители пошли к педиатру, она визуально осмотрела ребёнка, не увидела ничего, свидетельствующего о травмах, опухолях и др. и выписала Арбидол, Долобене гель, витамины и консультацию ортопеда.
Пока были праздники, Алёша начал пить и мазать всё, что прописал врач, однако ситуация не улучшалась. 13 мая мама начала звонить в поликлинику, чтобы записаться к ортопеду, так как хромота так и не исчезала было принято решение сдать анализы крови. Маме пришлось вызвать на дом лабораторию и вместе с мед.сестрой родители выбрали несколько возможно подходящих под наш случай анализов на сдачу. Когда пришли результаты, многие показатели были завышены в несколько раз. Было принято решение ехать в больницу.
Было проведёно взятие анализов, сделан рентген, осмотр хирургов, педиатра. Поставлен диагноз коксит тазобедренного сустава. Выписан антибиотик, Нурофен, анализы по списку, ЭКГ и ревматолог. В эту же ночь Алёша начал пить антибиотики. Нога прошла, он стал ходить и бегать даже. Ровно 6 дней.
В ночь с 24.05 на 25.05 опять скачок температуры, опять весь мокрый ребёнок и опять жалоба на ноги. И снова поездка в больницу. Пять часов в приемном покое, рентген, УЗИ, анализы, педиатр, ревматолог, хирург и несколько диагнозов из разных областей. Алешу кладут на обследование и лечение. Первую неделю он провёл в педиатрическом отделении: анализы крови, мочи, мазки из носа, зева, несколько рентгенов, УЗИ, осмотры.
Стали приходить результаты и отсеиваться диагнозы один за другим. СПИД, ВИЧ, туберкулёз, иерсиниоз, токсоплазмоз, юра, коксит, дебют, взк и куча названий различных заболеваний, все мимо. Ещё рентгены, ещё УЗИ, ещё анализы. Диагноза так и нет.
Взятие доп. анализов крови. И резюме врачей — необходимо делать пункцию костного мозга. У Алёши взяли пункцию и озвучили три возможных диагноза: лимфома, лейкоз и нейробластома. Перевели на отделение онкогематологии и дальше продолжились обследования.
В середине обследования Алёшу переводят на инфекционное отделение, т.к. 24.05.2019 г. при поступлении в больницу у него случился контакт с ребёнком, болеющим ветряной оспой (данного пациента привезли на скорой и завели в приемный покой, в то время, когда мы находились на осмотрах).
Еще несколько дней малыш пролежал на инфекционном отделении и 07.06.2019 г. его выписали из больницы с диагнозом нейробластома 4 стадии под вопросом и сказали: «Ждите окончания карантина и получения анализов гистологии и генетики взятой опухоли».
Алёше дома становится только хуже. Родители обращались в Минздрав, ездили на консультации в специализированные учреждения, занимающиеся лечением данного диагноза, но из всех предложенных вариантов на период карантина была только госпитализация на инфекционное отделение в неспециализированное учреждение, все отвечали нам – ждите окончания карантина и приходите на дообследование. В то время, когда Алёша мучился от жутких болей (связанных с поражением опухолью костей и костного мозга) и таял на глазах.
Так как родителей не устроила рекомендация находится под наблюдением педиатра (не специализирующегося на лечении злокачественных образований врача) до момента окончания карантина мы стали обращаться в другие клиники для получения возможности экстренной госпитализации, подтверждения диагноза и начала оперативного лечения. На запрос прислала приглашение Униклиника г. Кёльна, но сумма, выставленная нам за всё лечение, оказалась очень большой. С помощью неравнодушных людей, российских компаний родители организовали сбор и за очень короткий срок смогли собрать денежные средства для оплаты аванса в клинику.
Полный курс лечения включает в себя:
— 6 курсов высокодозной химиотерапии.
— Операция по удалению опухоли.
— Лучевая терапия для удаления остатков опухоли.
— Облучение радиоактивным изотопом (MIBG-терапия).
— Операция по трансплантации костного мозга.
— Иммунотерапия антителами.
В настоящее время Алёша вместе с мамой находится в клинике. За это время родители смогли собрать больше половины требуемой суммы, но остается ещё около большая сумма, которую необходимо оплатить по счету клинике.
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Организация: Благотворительный фонд «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590401001 ОГРН: 1185958022436 Счёт (расчётный): 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платёжa: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590401001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
В соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе» и Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи» настоящим даю свое согласие (далее – «Согласие») Благотворительному фонду «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 эт., оф. 7 (далее – «Фонд») на направление мне на указанные мной на сайте: https://марафондобра.рф (далее – «сайт Фонда») контактные данные (адрес электронной почты) при совершении благотворительного пожертвования или иных действий на сайте Фонда в целях направления сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Настоящим Пользователь сайта Фонда, действуя свободно, своей волей и в своём интересе, а также подтверждая свою дееспособность, даёт Согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра» (далее – «Оператор»).
Принятием (акцептом) настоящего согласия является совершение благотворительного пожертвования с использованием функционала сайта Фонда, а также совершение иных действий на сайте Фонда, связанных с передачей своих контактных данных Фонду (адреса электронной почты).
Согласие даётся на:
4.1. Обработку персональных данных — ФИО Пользователя, даты рождения, адреса электронной почты с целью направления информации, указанной в п. 5 Согласия.
4.2. Получение рекламной и информационной рассылки Оператора посредством электронных писем на указанный адрес электронной почты.
5. Информационные сообщения могут включать: информацию о подопечных Фонда, открытых сборах, партнерах Фонда, полезную информацию, советы, инструкции, статьи и т.д. Рекламные сообщения могут включать: информацию рекламного характера о продуктах, услугах, акциях, розыгрышах, мероприятиях и т.д.
6. Пользователь подтверждает, что совершая действия по нажатию на кнопки «Спасти жизнь», «Помочь», «Отправить», проставление отметки «V» на соответствующих блоках сайта Фонда, ознакомлен с Согласием, и принимает его условия. Указанные действия являются достаточной формой Согласия и позволяют подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Пользователя сайта Фонда не потребуется.
7. Пользователь подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
8. Настоящее согласие является бессрочным. Согласие может быть отозвано посредствам использования одного из функционалов, описанных в п. 7 Согласия.
9. Актуальная версия Согласия размещена на сайте Фонда - https://марафондобра.рф.
Благотворительный фонд «Марафон добра»
Юр. адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 эт., оф. 7
ОГРН 1185958022436
ИНН 5904364339
КПП 590201001
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!
