Возраст: 3 года
Диагноз: Врождённый порок сердца (синдром левосторонней гипоплазии сердца)
Собираем на: Операцию в клинике G. Monasterio Foundation (Италия)
Обоснование сбора: в России возможен лишь паллиативный вариант коррекции порока — операция Фонтена. В итальянском кардиологическом госпитале есть возможность провести не только подобную процедуру, но и сделать одновременно пластику лёгочных артерий. Также есть шанс проведения альтернативной операции, после которой в дальнейшем не понадобится пересадка сердца в отличие от операции Фонтена.
Сбор закрыт: 11.02.2025
Вы можете представить, как это, когда тебе отключают сердце? Крошка Лерочка испытала это на себе дважды. И шрамы на груди всегда будут напоминать ей об этом.
Маленькая принцесса родилась с недоразвитым сердечком, жить с которым уже испытание. Даже небольшая прогулка приводит к одышке и нехватке кислорода. А ещё из-за тяжелейших операций она частично потеряла возможность слышать: теперь Лера носит слуховые аппараты.
Изо дня в день сердечко «изнашивается» всё сильнее. В таком состоянии любой день может оказаться для Леры последним.
Благоприятный прогноз на лечение порока сердца дают только в зарубежной клинике. Но от спасительной операции Леру отделяет самое главное — её стоимость.
Новость о прибавлении в семье Лещенко стало радостной. Родители уже представляли, как старшие дети будут заботиться о младшей, а звонкого смеха в доме станет ещё больше! Но уже первый скрининг разбил вдребезги эту счастливую картину.
Порок сердца? Может это ошибка? Родители прошли несколько врачей в надежде, что диагноз не подтвердится. Но все опасения оказались реальными, и лишь одна врач поддержала родителей: порок сердца успешно оперируется, и пациенты живут с ним.
Так началась борьба за жизнь будущей дочки. Днями и ночами мама искала информацию, читала истории мам, узнавала, кто и где оперировался. Путь предстоял сложный, но возможный.
Один из оперирующих хирургов успокоил маму, сообщив о хороших шансах на жизнь. Но предупредил, что роды должны проходить рядом с кардиоцентром для оказания неотложной помощи.
Так и случилось. Малышка родилась с кожей фиолетового цвета и уже спустя 4 часа была в реанимации ближайшей кардиологической больницы. У крошки появилось стонущее дыхание, упала сатурация, и врачи подключили её к аппарату ИВЛ.
Когда Лере было всего одна неделя, ей сделали операцию Норвуда. Для этого врачам пришлось полностью остановить сердечко на несколько часов, подключив аппарат для искусственного кровообращения. Она справилась, хотя по статистике шансы на жизнь во время такой операции только у 30% малышей!
Восстановление было крайне сложным. Грудину врачи смогли закрыть только со второго раза. Но начались и другие осложнения.
Снова наркоз, снова вмешательство. И без аппарата ИВЛ было опять не обойтись. А ещё Лерочке требовалась специальная смесь для новорожденных, которую с огромным трудом удалось получить в подарок от мамы другого ребёнка. И только через 3 недели после операции малышка стала дышать самостоятельно.
«Невозможно описать то счастье, которое мы ощущали, когда нам сообщили, что Лера дышит сама. Ведь это означало, что скоро её переведут в отделение, а я наконец-то увижу нашу малышку» ![]()
Вспоминает мама
До 4 месяцев Лерочка могла кушать только через специальный зонд. Но постепенно научилась есть самостоятельно из бутылочки. Но для родителей было главное, что их девочка жива и рядом.
Но борьба с пороком сердца продолжалась. Следующим этапом должна была стать операция Гленна – тоже с остановкой сердца и подключением искусственного кровообращения. Но обследования показали, что перед этим малышке нужно сделать ещё одно дополнительное вмешательство. Материнское сердце снова сжималось от страха за свою дочку!
И в этот тяжелый момент судьба нанесла ещё один удар. Перед самой операцией умер дедушка Леры. Маме девочки было особенно тяжело, ведь душа рвалась на части от потери родного человека.
«Моё состояние сложно описать словами. Ко мне подошла наш врач и сообщила, что у хирурга получилось сделать операцию Гленна! Это было какое-то чудо, ведь роль сыграл всего 1 мм погрешности при измерении лёгочной ветки. Я впервые в своей жизни испытала шок от радости, тем более на фоне всех событий. Мы верим, что дедушка стал для Лерочки ангелом-хранителем» ![]()
Рассказывает мама Леры
В этот раз Лера восстановилась быстро. Но в 2 года подкралась другая беда. Малышка перестала реагировать на резкие звуки и не поворачивалась на своё имя. Оказалось, что перенесённые операции дали осложнения на слух.
Теперь Лерочка ходит в слуховых аппаратах, постоянно посещает дефектолога, много занимается дома. К сожалению, из-за хронической гипоксии пострадала и речь малышки. Но после всех занятий есть прогресс.
Сейчас из-за активного роста больному сердечку Леры всё тяжелее переносить даже небольшие физические нагрузки. Она все чаще просится на руки во время прогулки, её губы синеют, падает сатурация и появляется одышка.
Теперь до 4 лет Лере нужно успеть сделать заключительный этап коррекции порока – процедуру Фонтена. Но родители узнали, что есть и другой вариант операции с более благоприятными последствиями для здоровья девочки.
«Из-за особенностей в анатомии порока Леры у нас остаётся ещё небольшой шанс на то, что может получиться не паллиативная коррекция, а что-то большее, что улучшит качество и продолжительность жизни нашей дочери. Однако такие операции в России не проводятся. Предлагается только паллиативный путь. Поэтому мы обратились к нескольким кардиохирургам зарубежных клиник для консультации. В частности, к Виталию Анатольевичу Паку, который успешно оперировал несколько наших знакомых деток. Даже тех, кому в России не давали шанса на жизнь. Он сказал, что готов взять Лерочку на лечение и попытаться сделать лучший из вариантов. Счёт клиники, к сожалению, слишком велик для нашей семьи. Муж работает один. Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью. Мы мечтаем, чтобы наша дочь жила долгую и счастливую жизнь, и хотим сделать для этого всё возможное» ![]()
Просит помощи мама Леры
Помогите сердечку Леры биться в полную силу!
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Организация: Благотворительный фонд «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 ОГРН: 1185958022436 Счёт (расчётный): 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платёжa: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!