Главное фото
Иван Бирин

Возраст: 2 года

Диагноз: Врождённый порок сердца (синдром гетеротаксии. Правый изомеризм. Праворасположенное неопределенносформированное сердце. Функционально-единственный одноприточный желудочек сердца. Транспозиция магистральных сосудов. Д-аорта. Выраженный комбинированный стеноз легочной артерии. Единое предсердие. Праволежащая дуга аорты).

Собираем на: Операцию Фонтена в клинике Charité (Германия)

Обоснование сбора: Из-за анатомических особенностей строения сердца и внутренних органов Вани во время и после операции Фонтена высоки риски летального исхода. По этим причинам в России на данный момент невозможно провести следующий этап коррекции порока. Из-за постепенного ухудшения состояния ребёнка родители обратились в немецкую клинику. За 30 лет там накоплен огромный опыт лечения подобных пороков, поэтому врачи готовы взяться за такой случай.

Как забрать боль своего ребёнка себе?

Где найти силы, когда твой ребёнок лежит в проводках и привязан в кроватке?

За свои 2 года Ванюша перенёс столько, что не под силу выдержать и взрослому.

Редкая патология не оставила ему выбора. Малыш родился без селезёнки, с печенью посередине и лишь с половинкой сердца. Вдобавок неисправный моторчик ещё и расположен справа. Чтобы даже малейший вирус не привёл к летальному исходу, малютка принимает антибиотики в профилактической дозе. Постоянно!

Сейчас Ваня активно растёт. Нагрузка на его неправильное сердечко — тоже. Чтобы облегчить его работу, энергичному крепышу нужна срочная операция. Только это даст шанс расти и развиваться дальше.

История

Новость о прибавлении стала долгожданной радостью в семье Бириных. Ещё бы: ведь целых 5 лет будущей маме ставили диагноз «бесплодие». Но уже после первого УЗИ приятные хлопоты сменились бессонными ночами и нарастающей тревогой.

Всё началось с обследования у врачей в районной больнице. Сначала у малыша увидели кисты в голове, но уже в краевом перинатальном центре диагноз стал более серьезным. На экране монитора узист нашёл у крохи только половинку сердца, которая находилась ещё и справа...

Все дальнейшие месяцы беременности прошли в слезах и переживаниях после каждого посещения врача. А самым сладким звуком для будущей мамы стало биение сердечка малыша во время многочисленных УЗИ.

«Живой, живой, живой!» — первое, что вырвалось у мамы при взгляде на родившегося Ваню. Он оказался настоящим крепышом, но из-за тяжести заболевания его сразу же забрали в реанимацию.

А спустя уже несколько часов маму ждал ещё один удар. Выяснилось, что у сыночка нет селёзенки! Это звучало приговором, ведь этот орган отвечает за иммунитет к бактериальным инфекциям. То есть любое заболевание может привести к летальному исходу!

Куча проводков и капельница  таким увидела мама Ванюшу во второй раз. Но главное — они были вместе!

Уже после выписки родители столкнулись со сложностями. Для поддержания работы сердечка они регулярно ездили в другой город за специальными лекарствами. Замер сатурации (уровня насыщения кислородом) был постоянный! Это выматывало и эмоционально, и физически.

Но кардинально проблему больного сердечка могла решить только операция. Благодаря чату кардиомам, родители узнали о хирургах, которые могут сделать один из первых этапов коррекции порока.

Взяв кредит на поездку, родители отправились в кардиоцентр г. Калининграда. Но тогда по разным причинам операция не состоялась. И только в 7 месяцев в Перми малышу провели первую полостную операцию, которая длилась 5 часов!

Первая операция не сделала чудо, но значительно улучшила состояние Вани. Уже на 3-4 день он начал сидеть, сатурация поднялась с 79 до 91%, а синюшность кожи пропала.

Но проблемы с сердцем не оставляли малыша. Сильная одышка даже во время покоя и потливость не давали покоя родителям. Обратившись уже к кардиологу в Казань, родители узнали, что во время первой операции малышу не перекрыли ток по легочной артерии. И привело это к сердечной недостаточности 2-3 степени! Поэтому Ване требуется ещё одна дополнительная операция на сердце.

Так Ваня оказался в кардиоцентре г. Пензы. Там ему провели зондирование и провели вторую полостную операцию, чтобы убрать легочную гипертензию.

Сейчас Ваня постоянно принимает лекарства. Но этого недостаточно. С ростом ребёнка возрастает и нагрузка на его половинку сердца. Ему тяжело играть наравне с другими детьми, ведь от одышки начинается сильнейший кашель.

Несмотря на это, усадить отдохнуть Ванюшу невозможно. Его энергия в прямом смысле сбивает с ног, когда он начинает кататься на машинке по дому. Он любит танцевать, петь и играть с игрушками, устраивая им чаепития. Но и не забывает помогать маме: выбрасывает за собой мусор и убирает посуду со стола.

Вот только силы покидают малыша. Уже сейчас сатурация Вани всего 84%, а к лету из-за активности может стать ещё ниже. Остановить это может только следующий этап коррекции порока – операция Фонтена.

В России она невозможна из-за высоких рисков. Ещё после первой операции хирург предупредил маму, что из-за анатомических особенностей операция Фонтена будет сложной. Отсутствие селезёнки опасно тем, что и без того ослабленный иммунитет может подцепить внутрибольничную инфекцию, и начнётся бакэндокардит (инфекционное воспаление оболочки сердца). А это грозит уже летальным исходом.

Поэтому на следующий этап операции Ване необходимо попасть в одну из сильнейших клиник мира Charité в Берлине. Там с таким пороком врачи работают уже более 30 лет.

Родители отправили в зарубежную клинику последние обследования Вани и получили счёт. Но сумма для семьи оказалась неподъёмной.

Давайте подарим Ване жизнь и счастливое детство!

Заряжаемся новогодним настроением
Врываемся в последние выходные уходящего года с волшебной фотосессией нашего подопечного Вани Бирина...
Подопечный
4 162 567₽ / 15 500 000₽
27%
Станьте благотворителем
Важен каждый вклад, даже небольшой
Недавние пожертвования
Список пожертвований обновляется раз в сутки
150₽Екатерина 12.01.2025Tinkofffilol********
500₽ 12.01.2025СБП
1500₽ 12.01.2025Sber Pay
200₽А 12.01.2025Банковская картаanast********
500₽Марина 12.01.2025Sber Payborin********
Фото подопечного
Иван
Фото подопечного
Екатерина
Фото подопечного
Максим
Фото подопечного
Лера
123
Подопечные Сумма пожертвования 500₽
Спасти жизнь
Помогите через Сбербанк
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500

*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора t2

**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, t2, Yota, Тинькофф Мобайл.

Реквизиты банка

Организация: Благотворительный фонд «Марафон Добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590401001
ОГРН/ОГРНИП: 1185958022436
Счёт: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Наименование платежа: «Благотворительное пожертвование»

Скопировать

С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.


С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму

QR-код

11 601 119₽ собрали в этом месяце
366 977 246₽ собрали всего
32250 человек пожертвовало в этом месяце
оплатили лечение 293 детям
Отзыв
Почему это важно?
✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!
Договор оферты

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Условия Использования Персональных Данных

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7

Волонтёрство и Сотрудничество
IMG_0835.jpg
IMG_2424.jpeg

Осмотритесь! На что тратится жизнь?

Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...

А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!

За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.

Главное – ваше желание помогать!

Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!

Волонтёрство и Сотрудничество