Возраст: 4 месяца
Диагноз: Врождённый порок сердца (агенезия проксимальной левой легочной артерии )
Собираем на: Операцию в Университетской клинике Бонна (Германия)
Обоснование сбора: агенезия одной из ветвей легочной артерии – крайне редкая аномалия, которая встречается у 1 ребенка из 200-300 тысяч и составляет 0,39% всех врожденных пороков сердца. Из-за нарушенного кровотока в перспективе это может привести к фатальному исходу. В России нет возможности хирургического лечения этого заболевания из-за небольшого опыта в отличие от зарубежных клиник. Так, в Германии есть опыт успешного проведения операций детям с таким пороком.
Сбор закрыт: 30.05.2025
«Мамочка, я справлюсь, только не сдавайся», — 4-месячная София ещё не умеет говорить, но по взгляду малютки и так всё понятно. Её улыбка даёт силы родителям, а тяжелый недуг не даёт покоя.
Софочка родилась с редкой патологией. В её малюсеньком сердце нет артерии, по которой идёт поступление кислорода в легкое. Таких детей в мире невероятно мало. А хирургов, готовых провести операцию, единицы! Но у Софии нет другого шанса — без лечения её особенное сердце может навсегда остановиться.
София стала долгожданным ребенком для своих родителей, и первые минуты её жизни были полны счастья. Большие голубые глаза и нежная улыбка сразу стали для Ирины и Игоря целым миром. Но уже спустя несколько часов всё изменилось — после УЗИ сердца девочку забрали в реанимацию.
В Морозовской детской больнице София провела 3 дня. Крошку подключили к аппаратам, и маму пускали на неё лишь посмотреть через стекло.
В больнице после множества обследований врачи поставили диагноз — агенезия проксимальной левой легочной артерии. Это редчайший врожденный порок, при котором левая легочная артерия отсутствует, а левое легкое не учувствует в газообмене.«Новый год и мой день рождения мы встретили в больничной палате. Я сидела рядом, держа её крохотную ручку и мечтая о том, как однажды мы будем праздновать эти дни дома, вместе» ![]()
Вспоминает мама Софии, Ирина.
Родители решили не сдаваться. Они молились, искали любую информацию о пороке, чтобы понять, как помочь своей дочке. При выписке они услышали слова, от которых их сердце замерло: «Мы не можем вам помочь. Наблюдайте, ожидайте симптомы — гипертензию в здоровом легком или кровохарканье. Возможно, они наступят, а возможно, нет».«Услышав это, я почувствовала, как внутри всё сжалось от страха. Я не могла поверить, что это происходит с нашей малышкой. Мысли путались: «Почему это случилось с Софией? Сможем ли мы её спасти?» Я плакала, но старалась держаться ради нашей семьи» ![]()
Рассказывает мама Софии, Ирина.
Даже сложно представить, что чувствуют родители, слыша такие прогнозы!
После выписки семья продолжила поиск лечения для Софии. Папа девочки писал в клиники, искал врачей и готовил документы. К счастью, спустя 22 дня София оказалась в итальянской клинике Fondazione G. Monasterio.
Операция длилась 4 часа. Но после её окончания родители получили сообщение, что хирургическое вмешательство прошло безуспешно. И больше в этой клинике помочь ничем не могут.
Вернувшись домой, родители обратились за вторым мнением в ведущие детские клиники мира США и Германии. Обе клиники предложили одинаковый подход: ретроградное заполнение артерии, а затем операцию по установке протеза, сделанного из собственной ткани Софии.
Это очень важно, потому что протез из её ткани будет расти вместе с ребёнком. Предложенный вариант лечения избавит в будущем от повторной операции на открытом сердце, как это было бы с искусственным протезом.
Из-за более низкой стоимости операции родители остановили свой выбор на немецкой клинике. Но даже такую сумму семье не собрать в одиночку.
София обожает слушать колыбельные и сказки. Она завороженно смотрит на яркие картинки и любит засыпать со своим любимым плюшевым зайчиком. Мама мечтает, чтобы однажды София смогла бегать по парку, радоваться первому снегу и играть с другими детьми. И навсегда забыла о том, через что ей пришлось пройти в младенчестве.
Но эти мечты так и останутся мечтами, если не вылечить сердце Софии.