Возраст: 1 год
Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства, 4 стадия
Собираем на: Лечение в клинике Ихилов (Израиль)
Обоснование сбора: Учитывая агрессивность опухоли, родители приняли решение продолжать лечение в клинике Ихилов. Здесь больше возможностей эффективного лечения детей раннего возраста: персонализированная диагностика и терапия под конкретного пациента, щадящая химиотерапия с минимизацией осложнений на другие органы, доступ к высокоточной медицине.
«Перед сном еще бегала, а после начала хромать», — иногда за обычными симптомами не сразу можно разглядеть что-то опасное. Вот и родители годовалой Машеньки не думали о плохом.
Перелом без травмы, безутешный плач по ночам и шишка рядом с глазом — уже совсем скоро стало понятно, что с Машей происходит что-то нехорошее. Нейробластома 4 стадии — после объявленного диагноза мама девочки упала в обморок. Заболевание очень агрессивное, но у малышки есть шанс выйти в ремиссию.
Маша — долгожданный ребёнок в семье Кожуриных. Первая попытка стать родителями для Владимира и Алины закончилась печально, они потеряли первого малыша. Поэтому появление дочки стало настоящей наградой и огромной радостью.
Маша родилась здоровой и развивалась по возрасту. Обследования — по плану, если что-то смущало — родители обращались в частные клиники за вторым мнением. Казалось, всё идет своим чередом.
Но в апреле 2026 года состояние Маши стало меняться. Девочка стала прихрамывать на одну ножку.
«Это случилось резко — после дневного сна. Перед сном еще бегала, после сна начала хромать. Я думала, что неудобно спала или просто могла удариться. В течение оставшегося дня хромота ушла. Затем мы уехали на день рождения к моей маме из Москвы в Брянск. Там Маше стало хуже — к выходным она практически перестала вставать на ноги. Буквально за пару дней дочка из гиперактивной превратилась в пассивную и плаксивую. Вместо ходьбы предпочитала ползать» 
вспоминает мама Маши, Алина.
Тогда родители обратились к хирургу в частную клинику. Ей сделали рентген, где обнаружили перелом. Но откуда? Маша не падала и не травмировалась. Тогда для мамы это казалось шоком, ведь девочка была всегда под присмотром.
3 недели Маша провела в гипсе. С этого момента у неё испортился аппетит и начались ночные истерики, которые ничем нельзя было успокоить. Гипс сняли и отправили ребёнка на реабилитацию (мази, курс массажа, теплые ванны). Но лучше Маше не становилось.
Прошёл месяц. Маша по-прежнему не ходила, вдруг мама заметила шишку на виске. «Наверное ударилась, вы не заметили», — педиатр не придала этому значения.
18 мая 2026 года родители запомнили на всю жизнь. Так как шишка росла на глазах, они обратились в частную клинику. Педиатр сразу же пригласила хирурга за вторым мнением. Врач осмотрел Машу и заявил, что шишка выглядит «нехорошо», не нужно медлить.
По направлению Маша оказалась в Детском научно-клиническом центре им. Л.М. Рошаля. Там ей сделали УЗИ и КТ. Когда врач вернулась с результатами обследования, в её взгляде уже читалось: всё плохо. Консилиум узких специалистов пришёл к выводу, что это новообразование, которое прорастает в орбиту глаза и идёт к головному мозгу. Нужна срочная госпитализация.
Далее Маша была направлена в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где ей провели полное обследование, КТ с контрастом, установили ЦВК, взяли пункцию костного мозга и биопсию из образования на височной доле. После поставили диагноз — нейробластома, 4 стадия, высокий риск.
«Когда у меня спросили, есть ли у меня вопросы, в голову пришел только один: выживет ли моя дочь? Ответ: „50/50, но с 4 стадией тоже есть случаи выздоровления“. После этого я больше не слышала ничего, в глазах потемнело, звон в ушах, и я рухнула в обморок» говорит мама Маши.
В экстренном порядке Маше начали 1 курс химиотерапии. На фоне ослабленного иммунитета у неё еще обнаружили ротавирус. Литры антибиотиков, питание через зонд и внутривенно — 3 недели Маша боролась не только с онкологией, но и с вирусом. Несмотря на все сложности, она дарила родителям свою улыбку. И мама понимала — они не имеют права опускать руки, ведь их дочке гораздо хуже.
В центре им. Д. Рогачёва Маша прошла 2 курса химиотерапии. Лечение давалось непросто, каждый курс у Маши было много побочек, чувствовала себя малышка очень плохо. А самым морально тяжелым испытанием стала необходимость убрать выпадающие волосы у дочки. Тогда дрожащими руками и в слезах мама сама побрила её налысо.
Во время 2 курса химиотерапии родители приняли непростое решение — продолжить лечение Маши в израильской клинике Ихилов. Лечение дома дало сильные побочные действия, в том числе на нервную систему. А в клинике Ихилов большой опыт работы именно с малышами, которым важен персонализированный подход в протоколах лечения и высокоточная медицина. И ожидания родителей оправдались: терапию в Израиле девочка переносит гораздо легче. Побочек почти нет, малышка всегда активная и в хорошем настроении.
На данный момент Машенька прошла уже 8 курсов химиотерапии. По результатам обследований костный мозг чистый, опухоль уменьшилась в размерах, метастаз нет. Добиться этого удалось благодаря индивидуальному подходу в терапии и использованию щадящей «химии».
Лечение помогает, но его нужно продолжать. Впереди Машу ждёт операция по удалению опухоли и пересадка костного мозга.
Чтобы помочь Маше выздороветь, родители открыли личный сбор и обратились в благотворительные фонды. Общая сумма за лечение — более 20 миллионов. Для родителей девочки это невероятные деньги. До рождения Маши мама работала процедурной медсестрой, папа — прораб. Также у семьи есть ипотека.
«Впереди долгое лечение, страхи, боль, неизвестность, но наша храбрая девочка каждый день учит нас не сдаваться и быть сильными ради нее!» рассказывает мама Маши.
У Маши есть шанс стать здоровым ребёнком. Помогите ей пройти лечение до конца!
Помогите через Сбер
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.
Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл
| Полное наименование: | Благотворительный фонд «Марафон добра» |
| Сокращенное наименование: | БФ «Марафон добра» |
| Юридический адрес: | 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7 |
| ИНН: | 5904364339 |
| КПП: | 590201001 |
| ОГРН: | 1185958022436 |
| Расчётный счёт: | 40703810149770003540 |
| Корр. счёт: | 30101810900000000603 |
| БИК: | 042202603 |
| Банк: | ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД |
| Президент: | Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава |
| Назначение платежа: | «Благотворительное пожертвование» |
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
