Возраст: 11 месяцев
Диагноз: Врождённый порок сердца (синдром левосторонней гипоплазии сердца)
Собираем на: Операцию Гленна в клинике G. Monasterio Foundation (Италия)
Обоснование сбора: В практике лечения таких пороков сердца две операции делают с минимальным разрывом во времени. В России уже сделали первый этап коррекции, но второй (операция Гленна) откладывают на неопределённый период из-за повышенного давления в лёгочных артериях. В Италии после изучения данных обследований хирург Виталий Пак подтвердил необходимость её проведения до конца года. Учитывая высокий процент смертности детей в период между двумя этапами, родители приняли решение оперировать ребёнка в Италии.
Сбор закрыт: 24.12.2024
–Сколько у меня есть времени, чтобы довезти ребенка?
– Времени нет…
Так началась битва мамы за жизнь своего сыночка Малика. Из-за тяжёлого порока сердца время сейчас играет против него.
В первые месяцы после рождения малыш перенёс несколько сложных операций. Сейчас ему жизненно необходимо провести второй из двух этапов коррекции патологии. К сожалению, в России операцию откладывают.
Сколько ещё Малик протянет в таком состоянии – неизвестно. К счастью, спасти кроху от катастрофы ещё можно в зарубежной клинике. В Италии его готовы прооперировать в кратчайшие сроки, но стоит это миллионы рублей.
Малыш, которому дали красивое имя «Малик», был желанным и запланированным ребёнком в большой и дружной семье Бабековых.
До 37 недели беременности на всех обследованиях врачи уверяли: «У вас всё хорошо». Но УЗИ на последних сроках впервые показало, что в сердечке будущего крохи есть серьёзные изменения.
Почти сразу же после рождения малыш стал отказываться от еды, а пальчики на его ручках и ножках стали пугающего синего цвета. Малика забрали на УЗИ сердца и рентгенографию. А когда мама зашла в кабинет врача узнать о результатах, её ждал настоящий удар:
«Врач сказал: «Вы только не нервничайте. Держите себя в руках. Ребёнок в реанимации». Его слова меня шокировали. Я снова задаю вопрос: «Что с моим ребёнком?». Тогда доктор говорит: «У вас очень сложный порок сердца. Будем надеяться, что он операбельный». И тут меня как будто оглушили, я не могла поверить своим ушам. Слёзы катились по щекам. У меня перехватило дыхание, и я встала как вкопанная и не могла пошевелиться. Я не могла поверить, что это происходит со мной» ![]()
Вспоминает мама Малика, Марина
На тот момент она уже понимала, чем может грозить такой диагноз. Собрав всю волю в кулак, мама обратилась к заведующей реанимацией:
«Сколько у меня есть времени, чтобы довезти ребёнка до кардиоцентра?». На что врач ответила: «Времени нет». Это был ещё один удар за день. Я сказала: «Неужели ничего невозможно сделать?». Доктор развела руками…» ![]()
Рассказывает мама Малика, Марина
На беду в ближайшем астраханском кардиоцентре в конце года не оказалось квот для госпитализации Малика. Но, к счастью, удалось договориться с московским центром. Туда кроху отправили на специальном реанимобиле.
В Москве Малику сделали сразу две операции с перерывом в 2 недели. Все врачи говорили, что он большой молодец, борется за жизнь и не сдаётся. Но, не смотря на то, что малыш постоянно хмурился во время медицинских манипуляций, весь персонал больницы полюбил серьёзного кроху.
«Когда я его увидела всего в проводах, трубках, а рядом множество мониторов – потекли слёзы. Я держала его маленькую крохотную ручку, гладила, разговаривала с ним. Говорила, что он сильный, и мы всё выдержим. У нас всё будет хорошо, надо только немного потерпеть». ![]()
Говорит мама Малика, Марина
Следующим этапом коррекции порока должна была стать операция Норвуда, но врачи решили отложить её. Так как операция тяжёлая, то требовалось хотя бы 2 недели, чтобы малыш окреп. Всё это время мама вместе с Маликом были под наблюдением в больнице, где врачи регулярно делали УЗИ сердца и следили за сатурацией.
Но во время очередного УЗИ, спустя несколько дней врачи были шокированы тем, что у крохи образовался тромб в верхней полой вене. И снова Малик оказался в операционной.
Все 8,5 часов ожидания у мамы не выходили из головы слова врача о том, что во время этой операции очень много деток погибают. Но Малик не попал в печальную статистику и выжил!
После выписки домой Малик чувствовал себя хорошо, а мама постоянно следила за сатурацией и прибавкой в весе. Когда малышу исполнилось 4 месяца, родители стали узнавать о сроках второго этапа лечения – операции Гленна.
«Меня такой ответ не устроил, и тогда я решила узнать мнение другого доктора – итальянского кардиохирурга Виталия Пака. Отправила видеозапись зондирования. Тогда он мне сказал, что давление в лёгочной артерии повышено незначительно, и ребёнок нуждается в тщательном обследовании. А операцию необходимо выполнить до конца текущего года» ![]()
Рассказывает мама Малика, Марина
После обследования врачи ответили, что оперировать рано, и отпустили на 2 месяца домой. Но спустя время маму ждал тот же ответ: «Операцию стоит отложить на неопределенный срок…». Причина - в наличии повышенного давления в лёгочных артериях и высоких рисках.
В итоге перед семьей встал непростой выбор. Ждать операцию в России и пытаться снизить повышенное давление таблетками, но тогда при ухудшении состоянии кроха просто не выживет. Или же провести второй этап по коррекции порока за рубежом, что значительно облегчит состояние ребёнка.
На сегодня показатели сатурации у Малика стали снижаться с 87 до 70-75 (при норме 95 -100%). Но, когда он плачет, нервничает или его что-то беспокоит (например, болит животик), то насыщение кислородом падает до 54-57! От этого страдает весь организм и головной мозг малыша.
Малик растёт смышлёным мальчуганом, который обожает слушать колыбельные. Особенно ему нравятся песенки про маму, папу и животных. А ещё во время долгого пребывания в больнице кроха полюбил качаться на качелях, что всегда вызывает у него громкий смех.
Малик – четвёртый ребёнок в семье Бабековых. И, несмотря на поддержку всех близких и друзей, многодетной семье невозможно за короткий срок собрать нужную сумму на операцию малыша. Поэтому судьба 11-месячного Малика сейчас зависит от помощи отзывчивых и неравнодушных сердец.
«По данным статистики известно, что в периоде между двумя этапами коррекции (операцией Норвуда и Гленна) у детей очень высокий процент смертности. Никто не может предугадать, когда ребёнку может стать хуже . Но, если такое произойдет, мы просто его не спасём. Поэтому сыночку просто жизненно необходимо провести эту следующую операцию. Мы верим, что Малик всё преодолеет, и у нас все будет хорошо» ![]()
Просит помощи мама Малика, Марина
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Организация: Благотворительный фонд «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 ОГРН: 1185958022436 Счёт (расчётный): 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платёжa: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!