Возраст: 10 месяцев
Диагноз: Врожденный порок сердца (агенезия правой ветви легочной артерии)
Собираем на: Радикальную операцию по закрытию открытого артериального протока и реимплантации правой легочной артерии к легочному стволу в клинике G. Monasterio Foundation (Италия)
Обоснование сбора: Агенезия одной из ветвей легочной артерии – крайне редкая аномалия, которая встречается у 1 ребенка из 200-300 тысяч и составляет 0,39% всех врожденных пороков сердца. Из-за нарушенного кровотока в перспективе это может привести к фатальному исходу. В России слишком мало практики по хирургическому лечению этого порока в отличие от врачей клиники в Италии.
Сбор закрыт: 04.05.2025
Один на 200 тысяч. Таким необычным родился маленький Маркуша. Секрет уникальности крохи – полное отсутствие одной из ветвей легочной артерии и очень недоразвитое правое лёгкое. Это не только сложный порок сердца, но и невероятно редкий.
Сейчас Марку 10 месяцев. И он, конечно, даже не представляет, в какой опасности находится его жизнь. Но зато об этом знают его родители. С огромным трудом им удалось найти только одного хирурга в мире, готового провести операцию Маркуше. Только вот цена здорового сердечка малютки оказалась для семьи непосильной.
10 лет – столько ждали появление Маркуши его родители. Поэтому новость о прибавлении в семье стала для них безумно счастливой. К сожалению, во время беременности будущая мама переболела вирусом COVID-19.
Если первое УЗИ не показывало отклонений, то уже на втором врач заподозрил неладное.
«Врачи УЗИ-диагностики смотрели 1,5 часа и говорили, что это очень необычный и редкий случай. Они не могли установить точный диагноз. Меня отправили по протоколу на перепроверку в другое место, но после УЗИ сердца плода в кардиоцентре нам сказали, что данных по пороку сердца нет» ![]()
Рассказывает мама Марка.
Но от судьбы не уйдёшь. Спустя несколько часов после рождения у Маркуши обнаружили одышку, замедление частоты сердечных ритмов и врождённую пневмонию.
Реанимация и месяц в больнице. После всех обследований маму ждала шокирующая новость. У Марка обнаружили редкий порок сердца.
«Начались сплошные больницы. Нам настоятельно рекомендовали удалить легкое и как можно скорее, пока не началось кровохарканье, некроз. Уверяли, что как только удалим систему правого легкого, ему станет лучше. Я была вся измождённая. Большая часть врачей разводили руками и не понимали, что с нами делать, ведь порок редкий» ![]()
Говорит мама Марка.
За первые 5 месяцев своей жизни Маркуша лежал в больнице 4 (!!!) раза. Из-за отсутствия кровоснабжения в лёгком он подхватывал бактериальные инфекции и проходил сложные курсы лечения. Всё это привело к тяжелой анемии, трём переливаниям крови и плохому набору малышом веса.
Мама писала всем врачам в ведущие кардиоцентры. Но предложение оставалось тем же – удаление лёгкогоРодители нашли талантливого врача в Москве, который провёл операцию по установлению стента в артериальный проток. Но, к сожалению, это лишь временная мера, чтобы отрастить зачаток лёгочной артерии.
«По рекомендации одной из мам мы обратились к итальянскому хирургу Виталию Паку. Врач сказал, что удалять легкое категорически нельзя. Что мы должны бороться за нормальное легочное кровообращение. Если в легкое пойдет питание, оно разовьется и вырастет, а полное удаление легкого – операция очень рискованная для такого крошки» ![]()
Пишет мама Марка.
После такого хирургического вмешательства малыш чудом выжил. Неделя на ИВЛ, пневмония и множественные осложнения чуть не унесли жизнь малыша, но благодаря усилиям врачей он справился!
Сейчас Маркуше нужно вырастить лёгочную артерию до определенного размера и сделать по-настоящему ювелирную операцию – радикальную коррекцию порока. Сделать это необходимо до тех пор, пока установленный стент не сузился, а ткани пластичны.
К сожалению, из-за редкости порока (он встречается всего в 0,3% среди всех ВПС) у российских врачей нет практики подобных операций.
Именно по этой причине мама снова обратилась в итальянскую клинику. Доктор Виталий Пак после изучения документов ответил, что приложит все усилия, чтобы помочь малышу. Он готов провести операцию по удалению стента и подшить артерию к легочному стволу.
После этого Маркуша сможет расти и жить нормальной жизнью.
Несмотря на все трудности, Марк растёт любознательным малышом. Правда, его любимые игрушки не совсем детские. Мальчуган больше всего любит играть с пультом от телевизора, различными проводами и очками.
Кроха обожает быть в компании, поэтому сразу же начинает плакать, оставшись один.
После последней операции он показал характер настоящего борца. Врачи говорили, что из-за ослабленных мышц он ещё нескоро сядет и поползёт. Но уже спустя 2 месяца он всё это начал делать!
Сейчас из-за одышки малышу бывает тяжело пить даже из бутылочки. В свои 9 месяцев он перепробовал много продуктов, среди самых любимых – творог.
Родители Марка живут в бесконечной тревоге за жизнь сына. Отсутствие кровотока в одной из легочных артерий может стать причиной патологических и необратимых изменений в обоих легких, что грозит фатальным исходом.
Сейчас для Марка есть надежда вылечить патологию сердца, но семья малыша не в силах справиться с оплатой спасительной операции.
«Нам выставили счет в 45 000 евро. Наших накопленных денег хватит только на оформление виз, билеты и дополнительные расходы максимум. Саму операцию мы никак не сможем оплатить. Очень просим вас нам помочь в лечении Маркуши!» ![]()
Просит помощи мама Марка.
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Реквизиты банка
Организация: Благотворительный фонд «Марафон Добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590401001
ОГРН/ОГРНИП: 1185958022436
Счёт: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Наименование платежа: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь 20.07.2018 г.
Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:
1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Настоящее предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса Российской Федерации.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Фонда в качестве добровольного благотворительного пожертвования на уставную деятельность Фонда. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями договора о добровольном благотворительном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Фонда https://марафондобра.рф – именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Фондом без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер благотворительного пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Фонд предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Выполнение Благотворителем действий по перечислению денежных средств является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
2. Заключение договора
2.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Фондом договор может любое физическое или юридическое лицо.
2.2. Датой акцепта Оферты является совершение благотворительного пожертвования, а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на расчетный счёт Фонда.
2.3. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
2.4. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного поручения или день внесения Благотворителем наличных денежных средств в кассу Фонда.
3. Внесение пожертвования
3.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы благотворительного пожертвования и перечисляет его Фонду любым платёжным методом, указанным на сайте или иными доступными методами на условиях настоящего Договора.
3.2. Благотворитель может оформить на сайте https://марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) перечисления пожертвования путем автоматического списания указанной суммы с банковской карты.
3.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте https://марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму самостоятельно.
3.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.
3.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списания указанной Благотворителем суммы с интервалом в несколько дней.
3.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес Фонда: marafondobra@list.ru, не менее чем за 15 (пятнадцать) календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, указанные на карте; четыре последних цифры номера карты, с которой осуществляется автоматическое списание денежных средств в целях идентификации; электронный адрес, на который Фонд отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
3.3. Перечисление благотворительного пожертвования на расчетный счёт Фонда путём списания денежных средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
3.4. При перечислении благотворительного пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты, для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.
3.5. При перечислении благотворительного пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».
4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Благотворителя денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ в рамках уставной деятельности.
4.2. Благотворитель даёт согласие на обработку и хранение персональных данных, используемых Фондом исключительно для исполнения договора благотворительного пожертвования.
4.3. Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением случаев, предусмотренных действующим законодательством РФ.
4.4. Полученное от Благотворителя благотворительное пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Фондом самостоятельно на действующие программы Фонда.
4.5. Фонд вправе извещать Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.
4.6. По запросу Благотворителя (в виде письма, отправленного на электронную почту Фонда или почтовым отправлением) Фонд обязан предоставить Благотворителю информацию о совершенных Благотворителем пожертвованиях.
4.7. Фонд не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
5. Прочие условия
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
6. Реквизиты
ФОНД: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010, а/я 30 для БФ «Марафон добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590401001
Расчетный счет: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент: Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7
Согласие на получение рекламной и информационной рассылки
Настоящим Пользователь сайта Фонда, действуя свободно, своей волей и в своём интересе, а также подтверждая свою дееспособность, даёт Согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра» (далее – «Оператор»).
Принятием (акцептом) настоящего согласия является совершение благотворительного пожертвования с использованием функционала сайта Фонда, а также совершение иных действий на сайте Фонда, связанных с передачей своих контактных данных Фонду (адреса электронной почты).
- в электронном письме с использованием функционала - «Отписаться от рассылки»;
- отправить сообщение с отзывом Согласия на электронную почту Фонда: marafondobra@list.ru.
8. Настоящее согласие является бессрочным. Согласие может быть отозвано посредствам использования одного из функционалов, описанных в п. 7 Согласия.
9. Актуальная версия Согласия размещена на сайте Фонда - https://марафондобра.рф.
Реквизиты Оператора:
Благотворительный фонд «Марафон добра»
Юр. адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 эт., оф. 7
ОГРН 1185958022436
ИНН 5904364339
КПП 590201001
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф, а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие - в электронном письме с использованием функционала - «Отписаться от рассылки»;
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных»
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон Добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф.
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!