Особенные дети — особенное будущее. Что стоит за этой фразой? Особенный ребёнок — маленький человек, которому многие простые вещи даются намного сложнее. Ему всегда нужно больше времени, внимания, заботы, любви. И, возможно, он никогда не станет «как все».
За каждым особенным ребёнком — родители, чью жизнь тоже не назовёшь обычной. Диагнозы детей могут быть разными, но каждый из них опутывает родителей паутиной липкого страха и изматывающей тревоги. Сегодня мы постараемся помочь взять под контроль пять страхов, которые терзают материнское сердце с того дня, как появились тревожные звоночки или наоборот — диагноз прозвучал как гром среди ясного неба.
Главное, что надо понять: испугаться и какое-то время бояться — это совершенно нормально. Даже спрятать голову в песок и проспать сутки после того, как врач озвучил диагноз, тоже нормально. Нельзя позволить страху парализовать вас, лишить способности здраво мыслить, активно действовать и бороться. Как этого не допустить, разбираемся в статье.
Страх посмотреть диагнозу «в лицо»
Можно назвать это страхом узнать правду. Родители игнорируют тревожные сигналы и соглашаются с мнением только тех врачей или родственников, которые убеждают, что всё в порядке.
Например, когда у малыша в полтора года нет лепета, звукоподражаний, желания взаимодействовать с близкими, верят советам: «Отстаньте от ребёнка, позже заговорит — не остановите». Или стараются не обращать внимания на то, что ребёнок стал слегка прихрамывать, косить одним глазом, быстрее обычного уставать от активных игр: «Ничего страшного, просто такой период, перерастёт».
Проще всего назвать это безответственностью и осуждающе покачать головой, но дело в другом. Если родители признают проблему, то их привычная жизнь рухнет.
А что дальше? Борьба с болезнью 24/7: поиск специалистов, диагностики, обследования, больницы, реабилитации, на которые нужны колоссальные силы и огромные деньги.
Звучит странно, но подсознание действительно оберегает нас от травмирующих переживаний всеми способами. Иногда даже в ущерб здоровью ребёнка. Что можно сделать? Только подружиться с простой логикой: чем раньше мы признаем проблему и начнём с ней разбираться, тем больше шансов на успех.
Страх «что скажут люди»
Родственники, друзья, соседи, мамочки с детской площадки — все они вдруг становятся судьями маме, которая недавно узнала о диагнозе своего малыша. Желание скрыть факт болезни и остаться «как все» приводит иногда к таким ситуациям:
мама настаивает на получении места в обычном детском саду или школе и отказывается понимать, что особые потребности её ребёнка там не будут удовлетворены;
молчит о диагнозе, чтобы «никто не заметил», и отшучивается на вопросы подруг;
в наиболее тяжёлых случаях мама старается не выходить с ребёнком из дома днём, отказывается от приглашений на праздники и полностью рвёт связи со своим окружением.
А ведь этот страх можно тоже превратить в ресурс! Такие переживания могут стать топливом для движения вперёд, когда родители начинают искать лучших специалистов, ответственно выполнять рекомендации врачей и бороться за каждый новый навык. И это огромный шаг к победе!
Кроме того, общество уже совсем не такое категоричное, как раньше, и коляски для деток с ДЦП часто покупаются как раз на пожертвования тех самых соседок у подъезда. Сложно найти маму или бабушку, которые хотя бы раз не участвовали в сборе средств на лечение детей.
Страх вечной опеки
Это очень глубокая боль и давящая тревога о будущем, которая незримо сопровождает каждое особенное родительство, выглядывает ночами из тёмных углов комнаты.
Что если ребёнок вырастет, но так и не станет самостоятельным? Что если не сможет ни работать, ни сам себе переоформить льготы, ни обслуживать себя в быту и навсегда останется зависимым от родителей?
Мысль «я вижу себя старушкой, ведущей за руку своего взрослого сына» вызывает панику и парализует волю. Но в этой ситуации важно осознать, что ценности, цели и ориентиры в семье с особенным ребёнком тоже иные.
Когда родители принимают диагноз, то постепенно вся жизнь и смыслы в ней перестраиваются. Здесь есть место безграничной нежности и самоотверженной заботе, но также есть максимальная честность с ребёнком, ответственность и дисциплина.
Детей всерьёз учат самостоятельности, открыто говорят о будущем и искренне радуются даже маленьким успехам. В результате ребята с особенностями часто удивляют своей жизнестойкостью, мудростью, талантами и прекрасно развитыми бытовыми навыками — даже в сравнении с нормотипичными сверстниками.
Страх перед подростковым возрастом
Родители особенных детей часто с ужасом ждут пубертата, не зная, как с ним справиться. Порой доходит до того, что они игнорируют признаки взросления, опекают подростков как малышей, ещё больше закрываются от общества. Всё это только усугубляет сложности в поведении и приводит к конфликтам с подростком.
Как же экологично прожить этот непростой период?
Заручиться рекомендациями врачей и поддержкой педагогов;
изучить авторитетные для вас источники информации;
запастись чуть большим терпением, чем нужно родителям нормотипичных подростков.
И, конечно же, нужно верить в своего ребёнка: раз он справляется с болезнью, уже многому научился и каждый день улыбается солнечным лучам, кошкиным играм и любимым фильмам, то и новый период жизни пройдёт достойно!
Страх за будущее после себя
Пожалуй, это самый сложный и тяжёлый вопрос для особенных родителей: что будет с ребёнком, когда нас не станет?
«После моей смерти он попадёт в психоневрологический интернат», «Неужели я оставлю его на старшую дочку?» — эти мысли усугубляют хронический стресс и делают жизнь беспросветной.
Тем не менее этот же страх заставляет родителей заботиться о себе и создавать опоры: беречь своё физическое и ментальное здоровье, искать единомышленников, расширять круг общения, перенимать опыт.
Наконец, многие мамы особенных детей осваивают удалённые профессии, реализуются и зарабатывают. Это даёт возможность поддерживать проекты сопровождаемого проживания, искать опекунов и делать всё возможное, чтобы обеспечить ребёнку достойное будущее.
Вместо заключения
Страх за детей — это чувство, знакомое всем родителям, даже если ребёнок полностью здоров. Вопрос только в том, как не дать страху подчинить вашу жизнь, а сделать его ресурсом и движущей силой.
Не копите эмоции в себе, старайтесь проговаривать свои переживания с близкими, которым доверяете. Обсудите свои чувства с теми, кому они знакомы не понаслышке. Одиночество усугубляет страх, но страх, разделённый с другим человеком, теряет остроту и интенсивность. Помните, как в мультфильме про котёнка по имени Гав: «бояться вместе» гораздо легче.
Если же вы чувствуете, что тревога существенно ухудшает качество жизни и «съедает» энергию, найдите возможность обратиться за квалифицированной психологической помощью.
Мы знаем, как важна ментальная стабильность. Поэтому фонд «Марафон добра» сотрудничает с онлайн-институтом психологии Smart, чтобы у родителей наших подопечных была возможность бесплатно получить квалифицированную психологическую помощь.
____________________________________
К сожалению, не все детские болезни можно победить раз и навсегда. Есть заболевания и состояния, при которых борьба идёт за каждый маленький шажок вперёд. Таким детям требуются постоянные курсы реабилитации: чтобы улучшить качество жизни, стимулировать развитие, приблизить к самостоятельности. И помощь им нужна не меньше, чем тем, кому требуется срочная операция.
Финансовые ресурсы семей истощаются, а прервать восстановительное лечение и занятия — это зачастую получить откат и потерять всё, что было наработано большим трудом. Этого допустить нельзя. Поможем вместе нашим подопечным, которым нужна реабилитация, идти вперёд?
